Dla chorych z zaawansowanym sm, nudne już są publikacje o stwardnieniu rozsianym zaczynające się: - " Stwardnienie rozsiane /sclerosis multiplex/ potocznie zwane SM jest chorobą centralnego układu nerwowego. Choroba atakuje głównie ludzi młodych najczęściej między 20 a 40 rokiem życia i występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn......itd".. Po raz pierwszy dość szeroki opis problemów chorych i lecznictwa związanego z tą chorobą znalazłem w obszernym artykule Ireny Rybczyńskiej pt. " Tajemnicza choroba" , zamieszczonym w miesięczniku " Ty i ja" z 1973 roku. Z przykrością muszę stwierdzić, że dziś - po ponad 30 latach - gdy nastąpił wręcz szalony postęp we wszystkich dziedzinach życia, treść tego artykułu pozostaje nadal aktualna z wyjątkiem niewielu zmian. Niestety, nic rewelacyjnego nie można do tego artykułu dodać w zakresie skutecznego leczenia tej choroby. Dziś o tyle sytuacja się zmieniła, że o stwardnieniu rozsianym dużo się mówi, pisze, chorzy korzystać mogą z pomocy finansowej PFRON-u, organizuje się akcje charytatywne na rzecz chorych, ukazało się mnóstwo wydawnictw, chorzy mogą komunikować się nawzajem w internecie. Ale ja mimo to, dalej podtrzymuję twierdzenie - które zawarte jest w tytule tej strony - że stwardnienie rozsiane jest dyskryminowane. Osobiście przekonaliśmy się o tym z Bożenką, o czym obszernie piszę w Kalendarium dramatu choroby Bożenki. Ciągle walczymy o coś, co bez łaski tym chorym się należy- najpierw o stworzenie organizacji skupiającej wszystkich chorych na sm, potem dostęp do mediów, o wpis stwardnienia rozsianego na listę chorób przewlekłych, o możliwość korzystania z leczenia sanatoryjnego, o stosowanie w polskim lecznictwie Betaferonu / obecnie jest, ale ze względu na koszty - tylko dla wybranej grupy/....itd. itd. A to, że mamy jeden, jedyny Krajowy Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitacyjny w Dąbku..?... Bardzo dobrze, tylko kolejka do niego jest długa " na 2 lata" / wg stanu na 2003 rok i później chyba też/. Zdaję sobie sprawę, że chorzy z innymi dolegliwościami zdrowotnymi mogą mieć mi za złe twierdzenie, iż chorzy na stwardnienie rozsiane powinni być traktowani ze szczególnymi względami. Ale niestety, ich życie - w większości przypadków- - jest szczególnie dramatyczne i to pod wieloma względami.
Nieżyjący, a osobiście mi znany prof. Julian Aleksandrowicz - lekarz internista, wieloletni kierownik Kliniki Hematologicznej AM w Krakowie nazwał stwardnienie rozsiane " jedną z najpotworniejszych nieuleczalnych chorób". Wybitny polski filozof, estetyk i historyk sztuki profesor Władysław Tatarkiewicz - autor dzieła " O szczęściu"-, a więc na pewno znawca ludzkiego szczęścia i nieszczęścia, musiał być pod szczególnym wrażeniem skutków tej choroby, skoro apelował o pomoc dla chorych na stwardnienie rozsiane i był wielkim przyjacielem tej grupy chorych. Dlatego w latach osiemdziesiątych XX wieku nowo powstałą właśnie z inicjatywy profesora Władysława Tatarkiewicza przychodnię rehabilitacyjną dla chorych na sm przy Klinice Hematologicznej AM w Krakowie nazwano Jego imieniem. Ponadto posiadam dziesiątki artykułów, które bardzo często w swoich tytułach lub podtytułach mówią bez ogródek o dramatyzmie tej choroby np." Rzeczpospolita" z 10-11 listopada 1997 r. tytuł: - "STWARDNIENIE ROZSIANE: Nadzieja i bezsilność" - w podtytule: " Jedno z najgroźniejszych i najbardziej zagadkowych schorzeń".
Na tej stronie chcę pokazać, jak to 27 lat temu, gdy stwardnienie rozsiane w mediach było prawie tematem tabu "rzuciłem się do walki" o prawo dla stwardnienia rozsianego do zaistnienia w mediach. Pisałem wszędzie, gdzie mogłem liczyć na wsparcie, gdyż z początku TVP próbowała mnie potraktować "lekko". A zaczęło się tak; - Gdy moja Bożenka zaczęła się borykać z coraz poważniejszymi objawami sm-u, ja - cały czas niepoprawny optymista - miotając się w bezsilności, zacząłem szukać wszelkimi sposobami różnych informacji na temat tej choroby. Wiedziałem ,że za dużo tego nie ma. Zaintrygowało mnie również to, że w różnych audycjach telewizyjno-radiowych o zdrowiu, o chorobach i profilaktyce, prawie nic nie mówiono o stwardnieniu rozsianym. Postanowiłem napisać w 1983 roku do telewizji, aby obojętnie w jakim programie, poruszono wreszcie problem ludzi chorych na sm. I wtedy też zrozumiałem, że choroba ta nie jest mile widziana - zwłaszcza w mediach. Potwierdza to m.in. zdanie zawarte w piśmie otrzymanym z tygodnika "Polityka", w związku z moimi staraniami, cytuję:
"Pewne jednak zastrzeżenia - może się mylę - budzi we mnie omawianie tego problemu w środkach masowego przekazu. Taka audycja np. w TV wymagałaby - moim zdaniem - olbrzymiego trudu, umiejętności, rzetelnego opracowania i taktu. Powinna mieć bowiem pozytywny wpływ nie tylko na ludzi chorych ale i zdrowych".
A więc mimo pewnych racji, to jednak "zastrzeżenia". Batalia o wejście stwardnienia rozsianego do programów telewizji trwała prawie cały rok 1984. A oto dokumentacja z tamtych czasów...........
