Stwardnienie rozsiane
/ z naszego doświadczenia /
Miłość, miłością, ale szarzyzna też jest ...
Niektóre wpisy w Księdze Gości niejako zmuszają mnie do ustosunkowania się do treści naszej witryny,
która być może została przeze mnie pokazana zbyt różowo, zbyt oderwana od szarej rzeczywistości.
Może za dużo o miłości? Choć nie było to moim zamiarem.
Owszem, starałem się opisać nasze zmagania z sm raczej wybiórczo, nie wchodząc w szczegóły,
które są mało interesujące jak na stronę internetową. Jednak nie samą miłością żyjemy.
Dlatego zacytuję fragment mojej wypowiedzi polemicznej na łamach krakowskiego kwartalnika
"Sami Sobie" nr3/1999- który choć w części wprowadzi trochę szarzyzny do opisu internetowego na
poprzednich stronach; cytuję:
"I do mnie należy - począwszy od rana - poranna toaleta, karmienie, założenie pampersa i posadzenie w fotelu,
a po przyjściu z pracy- umycie, podanie obiadu, kolacji, a potem położenie do łóżka, a w tzw. międzyczasie
przewiezienie kilkakrotne do łazienki na siku , przełączanie kanałów telewizyjnych, wyciszanie telewizora,
robienie głośniej, poprawianie włosów, zagrzanie wody do termoforu, a także w nocy 2-3 krotne wstawanie w
celu poprawienia kołdry, poduszki pod głową i oczywiście 1-2- krotne przewiezienie do łazienki na nocne siusianie.
Najgorsze są te 3-4 dni w miesiącu związane z kobiecą fizjologią, bo jeszcze ten problem nadal trwa
(Bożence mówię, że chyba chce pobić rekord Guinessa)./... /
Osoby spoza rodziny uważają mnie za przykładnego męża, bo nie wiedzą, że też mam nerwy,
a każdy chory, również na SM, potrafi być grymaśny w odczuciu człowieka zdrowego.
Bardzo rzadko takie nerwowe sytuacje w domu się zdarzają, ale się zdarzają i trwają nie
dłużej ... jak 5 - 10 minut. Jeśli chodzi o mój stan zdrowia, to od 13 lat choruję na tzw. wieńcówkę
z anginą pectoris włącznie. Lekarz zabronił mi dużego wysiłku, denerwowania się, dźwigania ciężarów itp.
A ja moją Bożenkę codziennie dźwigam kilkanaście razy, bo na potrzeby fizjologiczne nie ma ulg.
Czasem żartuję, że nie ma takiego drugiego faceta, który tyle razy dziennie ściąga i wciąga majtki
swojej żonie czy dziewczynie."
Koniec cytatu.
Cała paleta leków i terapii na stwardnienie rozsiane
Ktoś, kto pierwszy raz w życiu usłyszał diagnozę - stwardnienie rozsiane, a wcześniej nic o tym
schorzeniu nie słyszał lub słyszał niewiele oprócz tego że jest nieuleczalne, wszczyna poszukiwania
wszelkich informacji na temat tej choroby.
Owszem, w ramach leczenia dowie się od neurologa jakie leki ma przyjmować i jak ma postępować
w szczególnych sytuacjach. Chory może dowie się o interferonach, a na pewno spotka się z takimi
nazwami jak solumedrol, encorton, cyklofosfamid.
Zwłaszcza solumedrol prawdopodobnie stanie się jego chlebem powszednim. Natomiast poza
gabinetem lekarskim tuż obok - w poczekalni, w poradnikach, czasopismach,
a przede wszystkim na wszelkiego rodzaju internetowych forach dyskusyjnych, dowie się o całej palecie
innych środków, terapii oraz terminologii związanych ze stwardnieniem rozsianym.
Osobiście, podczas niedawnej, internetowej wędrówki na szlaku zwanym stwardnienie rozsiane
spotkałem się z taką terminologią:
Krioterapia
Klawiterapia
Aloes
Akupunktura
Akupresura
Magnetoterapia
Elektropunktura
Leczenie jadem pszczół
Dieta optymalna
Joga
Marihuana
LDN
Preparaty Vision
Serum kozie
Hapteny
Mumijo
Olejek pichtowy
Noni
Bogactwo przeróżnych środków i metod niewątpliwie wynika z braku skutecznego leku na sm.
Popycha to chorych w otchłań wszystkiego, co tylko w treści zawiera informację - " pomaga również w
stwardnieniu rozsianym". Cokolwiek komuś przynosi ulgę bardzo często przekazywane jest drugiemu
choremu, choć u tego drugiego już nie musi zadziałać tak samo. Ale jeśli nawet z kolei u trzeciego
chorego zadziała podobnie jak u pierwszego, to warte już jest to dalszego powielenia.
Tak często postępują chorzy i to niekoniecznie chorzy na sm.
Ta różnorodność świadczy również o wielkiej bezsilności i determinacji chorych, którzy pytają
i szukają wszędzie, gdzie tylko mogą. Bowiem medycyna jak na razie niewiele ma do powiedzenia.
Wdzięczne spojrzenie wstecz i ... trochę smutne, gdy wspomnę Teresę Meus
W internecie znalazłem też informację o możliwości nabycia przewodnika dla chorych na sm
autorstwa specjalisty neurologa dr Joanny Woyciechowskiej. Nabyłem ten poradnik i przejrzałem w całości.
Kto zna dr Joannę Woyciechowską mógł się spodziewać takiego spojrzenia na Sm.
Na tytułowej stronie poradnika oprócz tytułu SOBIE MOC i roku wydania 2002 jest podtytuł -
"Stwardnienie Rozsiane i jego leczenie inaczej, czyli Rehabilitacja wielowymiarowa w SM". Zanim napiszę
kilka słów o wrażeniach z podróży po tej książce, chciałbym powiedzieć, że dr Joannę Woyciechowską znam z
literatury fachowej od ponad 20 lat. Nie dane mi było poznać Jej osobiście.
Gdy moja Bożenka zachorowała na sm - tak jak prawie wszyscy - również i ja zacząłem szukać niezbędnych
informacji na temat tej choroby. W roku 1984 trafiłem na audycje Głosu Ameryki, gdzie redaktor Róża
Nowotarska tak powiedziała:
- "Zaprosiliśmy do naszego studia dr Joannę Woyciechowską - specjalistę neurologa zajmującą się
badaniami nad stwardnieniem rozsianym. Rozmowy jakie z Nią przeprowadziłam będziemy nadawali od
poniedziałku do piątku".
I wszystkie cykle nadawane w dniach 2-6 stycznia 1984 roku zostały przeze mnie nagrane
i skrupulatnie przepisane na maszynie. Potem dr Joannę spotkałem w 2001 roku na forum dyskusyjnym
osób chorych na sm. O tym forum mógłbym pisać i pisać, bowiem były to dla mnie bardzo pouczające i
przesympatyczne rozmowy, a przy tym przemili wirtualni przyjaciele do dziś nie pozwalają o sobie
zapomnieć. Wyszedłem z tego forum tylko z jednego prozaicznego powodu - braku czasu.
Bardzo lubiana na tym forum Teresa Meus z Krakowa - opiekująca się chorym na stwardnienie
rozsiane- mężem Januszem, w grudniu 2001 roku tak mi napisała po raz ostatni na dyskusyjnej liście SM:
"Pamiętam o Tobie i nie tracę nadziei, że pojawisz się na liście.
Zrobiłbyś ludziom dużą frajdę. Jesteś bardzo lubiany.
Pozdrawiam serdecznie Was oboje
Teresa"
Smutno mi, gdy pomyślę o tej przesympatycznej dziewczynie. Nigdy Jej nie słyszałem,
nie wiem jak wyglądała, a bardzo boleśnie przeżyłem wiadomość o Jej śmierci we wrześniu 2002 roku.
Ta smutna wiadomość dotarła do mnie w Dąbku, gdy byłem tam u Bożenki.
Wracając do niezaprzeczalnych walorów listy dyskusyjnej muszę powiedzieć, że to dzięki niej moja
Bożenka w końcu trafiła do Dąbka. O bezwzględnej konieczności skorzystania z tego Ośrodka zostałem
przekonany drogą emailową zarówno przez dr Joannę Woyciechowską ze Stanów Zjednoczonych,
i dr Barbarę Patzer z Warszawy. I choć Dąbek wypadł wtedy trochę niefortunnie, to jeszcze raz
BARDZO DZIĘKUJEMY obu Paniom.
A "niefortunnie", bo ówczesny dyrektor tej placówki musiał wysłuchać ode mnie kilka
krytycznych uwag, do czego wcześniej nie był przyzwyczajony.
Co nie zmienia faktu, że Dąbek jest SUPER.
Miniaturki