Stwardnienie rozsiane

  Miłość, miłością, ale szarzyzna też jest ...

     Niektóre wpisy w Księdze Gości niejako zmuszają mnie do ustosunkowania się do treści naszej  witryny,
    która być może została przeze mnie pokazana zbyt różowo, zbyt oderwana od szarej rzeczywistości.
          Może za dużo o miłości? Choć nie było to moim zamiarem.
         Owszem, starałem się opisać nasze zmagania z sm raczej wybiórczo, nie wchodząc w szczegóły,
    które są mało interesujące jak na stronę internetową. Jednak nie samą miłością żyjemy.
                Dlatego zacytuję fragment mojej wypowiedzi polemicznej na łamach krakowskiego kwartalnika
       "Sami Sobie" nr3/1999- który choć w części wprowadzi trochę szarzyzny do opisu internetowego na
    poprzednich stronach; cytuję:

       "I do mnie należy - począwszy od rana - poranna toaleta, karmienie, założenie pampersa i posadzenie w fotelu,
       a po przyjściu z pracy-  umycie, podanie obiadu, kolacji, a potem położenie do łóżka, a w tzw. międzyczasie
        przewiezienie kilkakrotne do łazienki na  siku , przełączanie kanałów telewizyjnych, wyciszanie telewizora,
     robienie głośniej, poprawianie włosów, zagrzanie wody do termoforu, a także w nocy 2-3 krotne wstawanie w
celu poprawienia kołdry, poduszki pod głową i oczywiście 1-2- krotne przewiezienie do łazienki na nocne siusianie.

              Najgorsze są te 3-4 dni w miesiącu związane z kobiecą fizjologią, bo jeszcze ten problem nadal trwa
    (Bożence mówię, że chyba chce pobić rekord Guinessa)./... /
   Osoby spoza rodziny uważają mnie za przykładnego  męża, bo nie wiedzą, że też mam nerwy,
   a każdy chory, również na SM, potrafi być grymaśny w odczuciu człowieka zdrowego.
   Bardzo rzadko takie nerwowe sytuacje w domu się zdarzają, ale się zdarzają i trwają nie
     dłużej ...  jak 5 - 10 minut. Jeśli chodzi o mój stan zdrowia, to od 13 lat choruję na tzw. wieńcówkę
   z anginą pectoris włącznie. Lekarz zabronił mi dużego wysiłku, denerwowania się, dźwigania ciężarów itp.
   A ja moją Bożenkę codziennie dźwigam kilkanaście razy, bo na potrzeby fizjologiczne nie ma ulg.
                      Czasem żartuję, że nie ma takiego drugiego faceta, który tyle razy dziennie ściąga i wciąga majtki
    swojej żonie czy dziewczynie."

Koniec cytatu.


               Cała paleta leków i terapii na stwardnienie rozsiane

                Ktoś, kto pierwszy raz w życiu usłyszał diagnozę - stwardnienie rozsiane, a wcześniej nic o tym
          schorzeniu nie słyszał lub słyszał niewiele oprócz tego że jest nieuleczalne, wszczyna  poszukiwania
           wszelkich informacji na temat tej choroby.
              Owszem, w ramach leczenia  dowie się od neurologa jakie leki ma przyjmować i jak ma postępować
          w szczególnych sytuacjach. Chory może dowie się o interferonach,  a na pewno spotka się z takimi
         nazwami  jak solumedrol, encorton, cyklofosfamid.
                Zwłaszcza solumedrol  prawdopodobnie stanie się jego  chlebem  powszednim. Natomiast poza
       gabinetem lekarskim tuż obok - w poczekalni, w poradnikach, czasopismach,
        a przede wszystkim na wszelkiego rodzaju internetowych forach dyskusyjnych,  dowie się o całej palecie
       innych  środków, terapii oraz terminologii związanych ze stwardnieniem rozsianym.
                  Osobiście, podczas niedawnej internetowej wędrówki na szlaku zwanym  stwardnienie rozsiane
     spotkałem się z taką terminologią:

                           Akupunktura                                               Serum kozie
                 Hapteny                                                        Noni
                                Mumijo                                                         Olejek pichtowy
                Akupresura                                                  Aloes
                                 Marihuana                                                    Preparaty Vision
                                                   Joga                          LDN
                      Krioterapia
                           Klawiterapia
                           Magnetoterapia
                           Elektropunktura
                           Leczenie jadem pszczół
                           Dieta optymalna

                        Bogactwo przeróżnych środków i metod niewątpliwie wynika z braku skutecznego leku na sm.
           Popycha to chorych w otchłań wszystkiego, co tylko w treści zawiera informację - " pomaga również w
        stwardnieniu rozsianym". Cokolwiek komuś przynosi ulgę bardzo często przekazywane jest drugiemu
        choremu, choć u tego drugiego już nie musi zadziałać tak samo. Ale jeśli nawet z kolei u trzeciego
          chorego zadziała podobnie jak u pierwszego, to warte już jest to dalszego powielenia.
      Tak często postępują chorzy i to niekoniecznie chorzy na sm. Ta różnorodność świadczy również o wielkiej
bezsilności i determinacji chorych, którzy pytają
        i szukają wszędzie, gdzie tylko mogą. Bowiem medycyna jak na razie niewiele ma do powiedzenia.

                          Wdzięczne spojrzenie wstecz i ... trochę smutne, gdy wspomnę Teresę Meus


                    W internecie znalazłem też informację o możliwości nabycia przewodnika dla chorych na  sm
    autorstwa specjalisty neurologa dr Joanny Woyciechowskiej. Nabyłem ten poradnik i przejrzałem w całości.
                      Kto zna dr Joannę Woyciechowską mógł się spodziewać takiego  spojrzenia na Sm.
           Na tytułowej stronie poradnika oprócz tytułu SOBIE MOC i roku wydania 2002 jest podtytuł -
   "Stwardnienie Rozsiane i jego leczenie inaczej, czyli Rehabilitacja wielowymiarowa w SM".  Zanim napiszę
    kilka słów o wrażeniach z podróży po tej książce, chciałbym powiedzieć, że dr Joannę Woyciechowską znam z
    literatury fachowej od ponad 20 lat. Nie dane mi było poznać Jej osobiście.
  Gdy moja Bożenka zachorowała na sm - tak jak prawie wszyscy - również i ja zacząłem  szukać niezbędnych
  informacji na temat tej choroby. W roku 1984 trafiłem  na audycje Głosu Ameryki,
gdzie redaktor Róża Nowotarska tak powiedziała:

        - "Zaprosiliśmy do naszego studia dr Joannę Woyciechowską - specjalistę neurologa zajmującą się
    badaniami nad stwardnieniem rozsianym. Rozmowy jakie z Nią przeprowadziłam będziemy nadawali od
    poniedziałku do piątku".

               I wszystkie cykle nadawane w dniach 2-6 stycznia 1984 roku zostały przeze mnie nagrane
     i skrupulatnie przepisane na maszynie. Potem dr Joannę spotkałem w 2001 roku na forum dyskusyjnym
      osób chorych na sm. O tym forum mógłbym pisać i pisać, bowiem były to dla mnie bardzo pouczające i
    przesympatyczne rozmowy, a przy tym przemili wirtualni przyjaciele do dziś nie pozwalają o sobie
     zapomnieć. Wyszedłem z tego forum tylko z jednego prozaicznego powodu - braku czasu.

               Bardzo lubiana na tym forum  Teresa Meus z Krakowa - opiekująca się chorym na stwardnienie
    rozsiane- mężem Januszem, w grudniu 2001 roku tak mi napisała po raz ostatni na dyskusyjnej liście SM:

                       "Pamiętam o Tobie i nie tracę nadziei, że pojawisz się na liście.
                        Zrobiłbyś ludziom dużą frajdę. Jesteś bardzo lubiany.
                     Pozdrawiam serdecznie Was oboje
                               Teresa"

                         Smutno mi, gdy pomyślę o tej przesympatycznej dziewczynie. Nigdy Jej nie słyszałem,
       nie wiem jak wyglądała, a bardzo boleśnie przeżyłem wiadomość o Jej śmierci we wrześniu 2002 roku.
       Ta smutna  wiadomość dotarła do mnie w Dąbku, gdy byłem tam u Bożenki.

             Wracając do niezaprzeczalnych walorów listy dyskusyjnej muszę powiedzieć, że to dzięki niej moja
        Bożenka w końcu trafiła do Dąbka. O bezwzględnej konieczności skorzystania z tego Ośrodka zostałem
         przekonany drogą emailową zarówno  przez dr Joannę Woyciechowską ze Stanów Zjednoczonych,
        i dr Barbarę Patzer z Warszawy. I choć Dąbek wypadł wtedy trochę niefortunnie, to jeszcze raz
                BARDZO DZIĘKUJEMY obu Paniom.
                              A "niefortunnie", bo ówczesny dyrektor tej placówki musiał wysłuchać ode mnie kilka
       krytycznych uwag, do czego wcześniej nie był przyzwyczajony.
         Co nie zmienia faktu, że Dąbek jest SUPER.