Miłość, miłością, ale szarzyzna też jest ...

     Niektóre wpisy w Księdze Gości niejako zmuszają mnie do ustosunkowania się do treści naszej  witryny, 
    która być może została przeze mnie pokazana zbyt różowo, zbyt oderwana od szarej rzeczywistości.   
          Może za dużo o miłości? Choć nie było to moim zamiarem.
         Owszem, starałem się opisać nasze zmagania z sm raczej wybiórczo, nie wchodząc w szczegóły,
    które są mało interesujące jak na stronę internetową. Jednak nie samą miłością żyjemy.
                Dlatego zacytuję fragment mojej wypowiedzi polemicznej na łamach krakowskiego kwartalnika      
       "Sami Sobie" nr3/1999- który choć w części wprowadzi trochę szarzyzny do opisu internetowego na       
    poprzednich stronach; cytuję:

       "
I do mnie należy - począwszy od rana - poranna toaleta, karmienie, założenie pampersa i posadzenie w fotelu, 
       a po przyjściu z pracy-  umycie, podanie obiadu, kolacji, a potem położenie do łóżka, a w tzw. międzyczasie       
        przewiezienie kilkakrotne do łazienki na  siku , przełączanie kanałów telewizyjnych, wyciszanie telewizora,          
     robienie głośniej, poprawianie włosów, zagrzanie wody do termoforu, a także w nocy 2-3 krotne wstawanie w     
 celu poprawienia kołdry, poduszki pod głową i oczywiście 1-2- krotne przewiezienie do łazienki na nocne siusianie.  
 
              Najgorsze są te 3-4 dni w miesiącu związane z kobiecą fizjologią, bo jeszcze ten problem nadal trwa          
    (Bożence mówię, że chyba chce pobić rekord Guinessa)./... /
   Osoby spoza rodziny uważają mnie za przykładnego  męża, bo nie wiedzą, że też mam nerwy,
   a każdy chory, również na SM, potrafi być grymaśny w odczuciu człowieka zdrowego.
   Bardzo rzadko takie nerwowe sytuacje w domu się zdarzają, ale się zdarzają i trwają nie       
     dłużej ...  jak 5 - 10 minut
Jeśli chodzi o mój stan zdrowia, to od 13 lat choruję na tzw. wieńcówkę
   z anginą pectoris włącznie. Lekarz zabronił mi dużego wysiłku, denerwowania się, dźwigania ciężarów itp.
   A ja moją Bożenkę codziennie dźwigam kilkanaście razy, bo na potrzeby fizjologiczne nie ma ulg.
                      Czasem żartuję, że nie ma takiego drugiego faceta, który tyle razy dziennie ściąga i wciąga majtki 
    swojej żonie czy dziewczynie.
" 
  
 
Koniec cytatu.
                                 
 
Cała paleta leków i terapii na stwardnienie rozsiane


       Ktoś, kto pierwszy raz w życiu usłyszał diagnozę - stwardnienie rozsiane, 
       a wcześniej nic o tym  schorzeniu nie słyszał lub słyszał niewiele oprócz tego że jest nieuleczalne,             
       wszczyna  poszukiwania wszelkich informacji na temat tej choroby.
              Owszem, w ramach leczenia  dowie się od neurologa jakie leki ma przyjmować i jak ma postępować  
          w szczególnych sytuacjach. Chory może dowie się o interferonach,  a na pewno spotka się z takimi        
         nazwami  jak solumedrol, encorton, cyklofosfamid.
                Zwłaszcza
 solumedrol  prawdopodobnie stanie się jego  chlebem  powszednim. Natomiast poza 
       gabinetem lekarskim tuż obok - w poczekalni, w poradnikach, czasopismach,
        a przede wszystkim na wszelkiego rodzaju internetowych forach dyskusyjnych,  dowie się o całej palecie 
       innych  środków, terapii oraz terminologii związanych ze stwardnieniem rozsianym.
                  Osobiście, podczas niedawnej internetowej wędrówki na szlaku zwanym  stwardnienie rozsiane      
       spotkałem się z taką terminologią:
  


                  
         Akupunktura                                               Serum kozie
                 Hapteny                                                       
 Noni  
                                Mumijo                                                         Olejek pichtowy

                Akupresura                                                  Aloes 
                                 Marihuana                                                    Preparaty Vision 
                                                   Joga                          LDN  
                     
 Krioterapia
                           Klawiterapia
                           Magnetoterapia
                           Elektropunktura
                           Leczenie jadem pszczół
                           Dieta optymalna
                                                                                     
                                                    
                                                                 
Stwardnienie rozsiane
 z naszego doświadczenia - /fakty do 2002 roku /
Miniaturki
Zaktualizowano 4 listopada 2011 
Zaktualizowano 13 grudnia 2013



                      
  Bogactwo przeróżnych środków i metod niewątpliwie wynika z braku skutecznego leku na sm.  
           Popycha to chorych w otchłań wszystkiego, co tylko w treści zawiera informację - " pomaga również w    
        stwardnieniu rozsianym". Cokolwiek komuś przynosi ulgę bardzo często przekazywane jest drugiemu      
        choremu, choć u tego drugiego już nie musi zadziałać tak samo. Ale jeśli nawet z kolei u trzeciego            
          chorego zadziała podobnie jak u pierwszego, to warte już jest to dalszego powielenia.
      Tak często postępują chorzy i to niekoniecznie chorzy na sm. Ta różnorodność świadczy również o wielkiej 
bezsilności i determinacji chorych, którzy pytają 
        i szukają wszędzie, gdzie tylko mogą. Bowiem medycyna jak na razie niewiele ma do powiedzenia.



                          Wdzięczne spojrzenie wstecz i ... trochę smutne, gdy wspomnę Teresę Meus 

  
                    W internecie znalazłem też informację o możliwości nabycia przewodnika dla chorych na  sm      
    autorstwa specjalisty neurologa dr Joanny Woyciechowskiej. Nabyłem ten poradnik i przejrzałem w całości.
                      Kto zna dr Joannę Woyciechowską mógł się spodziewać takiego  spojrzenia na Sm.       
           Na tytułowej stronie poradnika oprócz tytułu SOBIE MOC i roku wydania 2002 jest podtytuł -                
   "Stwardnienie Rozsiane i jego leczenie inaczej, czyli Rehabilitacja wielowymiarowa w SM".  Zanim napiszę    
    kilka słów o wrażeniach z podróży po tej książce, chciałbym powiedzieć, że dr Joannę Woyciechowską znam z
    literatury fachowej od ponad 20 lat. Nie dane mi było poznać Jej osobiście. 
  Gdy moja Bożenka zachorowała na sm - tak jak prawie wszyscy - również i ja zacząłem  szukać niezbędnych   
  informacji na temat tej choroby. W roku 1984 trafiłem  na audycje Głosu Ameryki,
 gdzie redaktor Róża Nowotarska tak powiedziała:

       
 - "Zaprosiliśmy do naszego studia dr Joannę Woyciechowską - specjalistę neurologa zajmującą się                  
    badaniami nad stwardnieniem rozsianym. Rozmowy jakie z Nią przeprowadziłam będziemy nadawali od             
    poniedziałku do piątku"
.

               I wszystkie cykle nadawane w dniach 2-6 stycznia 1984 roku zostały przeze mnie nagrane
     i skrupulatnie przepisane na maszynie. Potem dr Joannę spotkałem w 2001 roku na forum dyskusyjnym  
osób chorych na sm. O tym forum mógłbym pisać i pisać, bowiem były to dla mnie bardzo pouczające i        
    przesympatyczne rozmowy, a przy tym przemili wirtualni przyjaciele do dziś nie pozwalają o sobie                  
  zapomnieć. Wyszedłem z tego forum tylko z jednego prozaicznego powodu - braku czasu.
 
               Bardzo lubiana na tym forum  Teresa Meus z Krakowa - opiekująca się chorym na stwardnienie        
  rozsiane- mężem Januszem, w grudniu 2001 roku tak mi napisała po raz ostatni na dyskusyjnej liście SM:
                       
                     
  "Pamiętam o Tobie i nie tracę nadziei, że pojawisz się na liście.
                        Zrobiłbyś ludziom dużą frajdę. Jesteś bardzo lubiany.   
                                Pozdrawiam serdecznie Was oboje
                               Teresa"

                         Smutno mi, gdy pomyślę o tej przesympatycznej dziewczynie. Nigdy Jej nie słyszałem,
       nie wiem jak wyglądała, a bardzo boleśnie przeżyłem wiadomość o Jej śmierci we wrześniu 2002 roku.
       Ta smutna  wiadomość dotarła do mnie w Dąbku, gdy byłem tam u Bożenki.
   
    Wracając do niezaprzeczalnych walorów listy dyskusyjnej muszę powiedzieć, że to dzięki niej moja                
   Bożenka w końcu trafiła do Dąbka. O bezwzględnej konieczności skorzystania z tego Ośrodka zostałem         
   przekonany drogą emailową zarówno  przez dr Joannę Woyciechowską ze Stanów Zjednoczonych,
        i dr Barbarę Patzer z Warszawy. I choć Dąbek wypadł wtedy trochę niefortunnie, to jeszcze raz 
                                            BARDZO DZIĘKUJEMY obu Paniom.
                              A "niefortunnie", bo ówczesny dyrektor tej placówki musiał wysłuchać ode mnie kilka       
       krytycznych uwag, do czego wcześniej nie był przyzwyczajony.;
  Co nie zmienia faktu, że Dąbek jest SUPER. 
 
Zapraszamy