Stwardnienie rozsiane
z naszego doświadczenia - /fakty do 2002 roku /

Miłość, miłością, ale szarzyzna też jest ...
Niektóre wpisy w Księdze Gości niejako zmuszają mnie do ustosunkowania się do treści naszej witryny,
która być może została przeze mnie pokazana zbyt różowo, zbyt oderwana od szarej rzeczywistości.
Może za dużo o miłości? Choć nie było to moim zamiarem.
Owszem, starałem się opisać nasze zmagania z sm raczej wybiórczo, nie wchodząc w szczegóły,
które są mało interesujące jak na stronę internetową. Jednak nie samą miłością żyjemy.
Dlatego zacytuję fragment mojej wypowiedzi polemicznej na łamach krakowskiego kwartalnika
"Sami Sobie" nr3/1999- który choć w części wprowadzi trochę szarzyzny do opisu internetowego na
poprzednich stronach; cytuję:
"I do mnie należy - począwszy od rana - poranna toaleta, karmienie, założenie pampersa i posadzenie w fotelu,
a po przyjściu z pracy- umycie, podanie obiadu, kolacji, a potem położenie do łóżka, a w tzw. międzyczasie
przewiezienie kilkakrotne do łazienki na siku , przełączanie kanałów telewizyjnych, wyciszanie telewizora,
robienie głośniej, poprawianie włosów, zagrzanie wody do termoforu, a także w nocy 2-3 krotne wstawanie w
celu poprawienia kołdry, poduszki pod głową i oczywiście 1-2- krotne przewiezienie do łazienki na nocne siusianie.
Najgorsze są te 3-4 dni w miesiącu związane z kobiecą fizjologią, bo jeszcze ten problem nadal trwa
(Bożence mówię, że chyba chce pobić rekord Guinessa)./... /
Osoby spoza rodziny uważają mnie za przykładnego męża, bo nie wiedzą, że też mam nerwy,
a każdy chory, również na SM, potrafi być grymaśny w odczuciu człowieka zdrowego.
Bardzo rzadko takie nerwowe sytuacje w domu się zdarzają, ale się zdarzają i trwają nie
dłużej ... jak 5 - 10 minut. Jeśli chodzi o mój stan zdrowia, to od 13 lat choruję na tzw. wieńcówkę
z anginą pectoris włącznie. Lekarz zabronił mi dużego wysiłku, denerwowania się, dźwigania ciężarów itp.
A ja moją Bożenkę codziennie dźwigam kilkanaście razy, bo na potrzeby fizjologiczne nie ma ulg.
Czasem żartuję, że nie ma takiego drugiego faceta, który tyle razy dziennie ściąga i wciąga majtki
swojej żonie czy dziewczynie."
Koniec cytatu.
Cała paleta leków i terapii na stwardnienie rozsiane
Ktoś, kto pierwszy raz w życiu usłyszał diagnozę - stwardnienie rozsiane, a wcześniej nic o tym
schorzeniu nie słyszał lub słyszał niewiele oprócz tego że jest nieuleczalne, wszczyna poszukiwania
wszelkich informacji na temat tej choroby.
Owszem, w ramach leczenia dowie się od neurologa jakie leki ma przyjmować i jak ma postępować
w szczególnych sytuacjach. Chory może dowie się o interferonach, a na pewno spotka się z takimi
nazwami jak solumedrol, encorton, cyklofosfamid.
Zwłaszcza solumedrol prawdopodobnie stanie się jego chlebem powszednim. Natomiast poza
gabinetem lekarskim tuż obok - w poczekalni, w poradnikach, czasopismach,
a przede wszystkim na wszelkiego rodzaju internetowych forach dyskusyjnych, dowie się o całej palecie
innych środków, terapii oraz terminologii związanych ze stwardnieniem rozsianym.
Osobiście, podczas niedawnej internetowej wędrówki na szlaku zwanym stwardnienie rozsiane
spotkałem się z taką terminologią:
Akupunktura Serum kozie
Hapteny Noni
Mumijo Olejek pichtowy
Akupresura Aloes
Marihuana Preparaty Vision
Joga LDN
Krioterapia
Klawiterapia
Magnetoterapia
Elektropunktura
Leczenie jadem pszczół
Dieta optymalna



Miniaturki
Zaktualizowano 31 października 2009 r.

Bogactwo przeróżnych środków i metod niewątpliwie wynika z braku skutecznego leku na sm.
Popycha to chorych w otchłań wszystkiego, co tylko w treści zawiera informację - " pomaga również w
stwardnieniu rozsianym". Cokolwiek komuś przynosi ulgę bardzo często przekazywane jest drugiemu
choremu, choć u tego drugiego już nie musi zadziałać tak samo. Ale jeśli nawet z kolei u trzeciego
chorego zadziała podobnie jak u pierwszego, to warte już jest to dalszego powielenia.
Tak często postępują chorzy i to niekoniecznie chorzy na sm. Ta różnorodność świadczy również o wielkiej
bezsilności i determinacji chorych, którzy pytają
i szukają wszędzie, gdzie tylko mogą. Bowiem medycyna jak na razie niewiele ma do powiedzenia.
Wdzięczne spojrzenie wstecz i ... trochę smutne, gdy wspomnę Teresę Meus
W internecie znalazłem też informację o możliwości nabycia przewodnika dla chorych na sm
autorstwa specjalisty neurologa dr Joanny Woyciechowskiej. Nabyłem ten poradnik i przejrzałem w całości.
Kto zna dr Joannę Woyciechowską mógł się spodziewać takiego spojrzenia na Sm.
Na tytułowej stronie poradnika oprócz tytułu SOBIE MOC i roku wydania 2002 jest podtytuł -
"Stwardnienie Rozsiane i jego leczenie inaczej, czyli Rehabilitacja wielowymiarowa w SM". Zanim napiszę
kilka słów o wrażeniach z podróży po tej książce, chciałbym powiedzieć, że dr Joannę Woyciechowską znam z
literatury fachowej od ponad 20 lat. Nie dane mi było poznać Jej osobiście.
Gdy moja Bożenka zachorowała na sm - tak jak prawie wszyscy - również i ja zacząłem szukać niezbędnych
informacji na temat tej choroby. W roku 1984 trafiłem na audycje Głosu Ameryki,
gdzie redaktor Róża Nowotarska tak powiedziała:
- "Zaprosiliśmy do naszego studia dr Joannę Woyciechowską - specjalistę neurologa zajmującą się
badaniami nad stwardnieniem rozsianym. Rozmowy jakie z Nią przeprowadziłam będziemy nadawali od
poniedziałku do piątku".
I wszystkie cykle nadawane w dniach 2-6 stycznia 1984 roku zostały przeze mnie nagrane
i skrupulatnie przepisane na maszynie. Potem dr Joannę spotkałem w 2001 roku na forum dyskusyjnym
osób chorych na sm. O tym forum mógłbym pisać i pisać, bowiem były to dla mnie bardzo pouczające i
przesympatyczne rozmowy, a przy tym przemili wirtualni przyjaciele do dziś nie pozwalają o sobie
zapomnieć. Wyszedłem z tego forum tylko z jednego prozaicznego powodu - braku czasu.
Bardzo lubiana na tym forum Teresa Meus z Krakowa - opiekująca się chorym na stwardnienie
rozsiane- mężem Januszem, w grudniu 2001 roku tak mi napisała po raz ostatni na dyskusyjnej liście SM:
"Pamiętam o Tobie i nie tracę nadziei, że pojawisz się na liście.
Zrobiłbyś ludziom dużą frajdę. Jesteś bardzo lubiany.
Pozdrawiam serdecznie Was oboje
Teresa"
Smutno mi, gdy pomyślę o tej przesympatycznej dziewczynie. Nigdy Jej nie słyszałem,
nie wiem jak wyglądała, a bardzo boleśnie przeżyłem wiadomość o Jej śmierci we wrześniu 2002 roku.
Ta smutna wiadomość dotarła do mnie w Dąbku, gdy byłem tam u Bożenki.
Wracając do niezaprzeczalnych walorów listy dyskusyjnej muszę powiedzieć, że to dzięki niej moja
Bożenka w końcu trafiła do Dąbka. O bezwzględnej konieczności skorzystania z tego Ośrodka zostałem
przekonany drogą emailową zarówno przez dr Joannę Woyciechowską ze Stanów Zjednoczonych,
i dr Barbarę Patzer z Warszawy. I choć Dąbek wypadł wtedy trochę niefortunnie, to jeszcze raz
BARDZO DZIĘKUJEMY obu Paniom.
A "niefortunnie", bo ówczesny dyrektor tej placówki musiał wysłuchać ode mnie kilka
krytycznych uwag, do czego wcześniej nie był przyzwyczajony.
Co nie zmienia faktu, że Dąbek jest SUPER.
