Miłość, miłością, ale szarzyzna też jest ...

     Niektóre wpisy w Księdze Gości niejako zmuszają mnie do ustosunkowania się do treści naszej  witryny, 
    która być może została przeze mnie pokazana zbyt różowo, zbyt oderwana od szarej rzeczywistości.   
          Może za dużo o miłości? Choć nie było to moim zamiarem.
         Owszem, starałem się opisać nasze zmagania z sm raczej wybiórczo, nie wchodząc w szczegóły,
    które są mało interesujące jak na stronę internetową. Jednak nie samą miłością żyjemy.
                Dlatego zacytuję fragment mojej wypowiedzi polemicznej na łamach krakowskiego kwartalnika      
       "Sami Sobie" nr3/1999- który choć w części wprowadzi trochę szarzyzny do opisu internetowego na       
    poprzednich stronach; cytuję:

       "
I do mnie należy - począwszy od rana - poranna toaleta, karmienie, założenie pampersa i posadzenie w fotelu, 
       a po przyjściu z pracy - umycie, podanie obiadu, kolacji, a potem położenie do łóżka, a w tzw. międzyczasie       
        przewiezienie kilkakrotne do łazienki na siku, przełączanie kanałów telewizyjnych, wyciszanie telewizora,          
     robienie głośniej, poprawianie włosów, zagrzanie wody do termoforu, a także w nocy 2-3 krotne wstawanie w     
 celu poprawienia kołdry, poduszki pod głową i oczywiście 1-2- krotne przewiezienie do łazienki na nocne siusianie.  
 
              Najgorsze są te 3-4 dni w miesiącu związane z kobiecą fizjologią, bo jeszcze ten problem nadal trwa          
    (Bożence mówię, że chyba chce pobić rekord Guinessa)./... /
   Osoby spoza rodziny uważają mnie za przykładnego męża, bo nie wiedzą, że też mam nerwy,
   a każdy chory, również na SM, potrafi być grymaśny w odczuciu człowieka zdrowego.
   Bardzo rzadko takie nerwowe sytuacje w domu się zdarzają, ale się zdarzają i trwają nie       
     dłużej ...  jak 5 - 10 minut
Jeśli chodzi o mój stan zdrowia, to od 13 lat choruję na tzw. wieńcówkę
   z anginą pectoris włącznie. Lekarz zabronił mi dużego wysiłku, denerwowania się, dźwigania ciężarów itp.
   A ja moją Bożenkę codziennie dźwigam kilkanaście razy, bo na potrzeby fizjologiczne nie ma ulg.
                      Czasem żartuję, że nie ma takiego drugiego faceta, który tyle razy dziennie ściąga i wciąga majtki 
    swojej żonie czy dziewczynie.
" 
  
 
Koniec cytatu.
                                 
 
Cała paleta leków i terapii na stwardnienie rozsiane


       Ktoś, kto pierwszy raz w życiu usłyszał diagnozę - stwardnienie rozsiane, 
       a wcześniej nic o tym  schorzeniu nie słyszał lub słyszał niewiele oprócz tego że jest nieuleczalne,             
       wszczyna  poszukiwania wszelkich informacji na temat tej choroby.
              Owszem, w ramach leczenia dowie się od neurologa jakie leki ma przyjmować i jak ma postępować   
         w szczególnych sytuacjach. Chory może dowie się o interferonach, a na pewno spotka się z takimi        
         nazwami  jak solumedrol, encorton, cyklofosfamid.
                Zwłaszcza
 solumedrol  prawdopodobnie stanie się jego  chlebem  powszednim. Natomiast poza 
       gabinetem lekarskim tuż obok - w poczekalni, w poradnikach, czasopismach,
        a  przede wszystkim na wszelkiego rodzaju internetowych forach dyskusyjnych, dowie się o całej palecie 
       innych  środków, terapii oraz terminologii związanych ze stwardnieniem rozsianym.        
Osobiście, podczas niedawnej internetowej wędrówki na szlaku zwanym  stwardnienie rozsiane      
       spotkałem się z taką terminologią:
  


       Akupunktura                                                 Serum kozie 
Hapteny                                                       
 Noni  
              Mumijo                                                         Olejek pichtowy

Akupresura                                                  Aloes 
                Marihuana                                                    Preparaty Vision 
                                                
                       Joga                         
LDN  
       
 Krioterapia
           Klawiterapia
               Magnetoterapia
                 Elektropunktura
                           Leczenie jadem pszczół
                 Dieta optymalna
                                                                                     
                                                    
                                                                 
Stwardnienie rozsiane
 z naszego doświadczenia - /fakty do 2002 roku /
Miniaturki
Zaktualizowano 31 października 2009 
Zaktualizowano 4 listopada 2011

Ostatnia aktualizacja 25 listopada 2015
Wszystko wyżej napisane dotyczy okresu sprzed około 13 lat. Dziś w 2015 roku sytuacja 
jest nieco inna, Bożenka ma dwie "instalacje" mianowicie rurkę tracheostomijną i sondę 
żołądkową czyli tzw. PEG, przez którą podawana jest żywność w szczególnych sytuacjach.
Absolutnie już nic nie mówi, ale codziennie po porannej toalecie siedzi sobie w fotelu, ubrana 
kompletnie jak osoba zdrowa włącznie ze stanikiem:). 

O szczegółach dnia dzisiejszego proszę czytać klikając na  SM po 45 latach



A jak wygląda nasze życie w obrazkach, 
proszę kliknąć na nasze zdjęcie obok (przy strzałce).

ZAPRASZAMY



                      
  Bogactwo przeróżnych środków i metod niewątpliwie wynika z braku skutecznego leku na sm.  
           Popycha to chorych w otchłań wszystkiego, co tylko w treści zawiera informację - " pomaga również w    
        stwardnieniu rozsianym". Cokolwiek komuś przynosi ulgę bardzo często przekazywane jest drugiemu      
        choremu, choć u tego drugiego już nie musi zadziałać tak samo. Ale jeśli nawet z kolei u trzeciego            
          chorego zadziała podobnie jak u pierwszego, to warte już jest to dalszego powielenia.
      Tak często postępują chorzy i to niekoniecznie chorzy na sm. Ta różnorodność świadczy również o wielkiej 
bezsilności i determinacji chorych, którzy pytają i szukają wszędzie, gdzie tylko mogą, bowiem medycyna jak 
na razie niewiele ma do powiedzenia.



    Wdzięczne spojrzenie wstecz i ... trochę smutne, gdy wspomnę Teresę Meus 

                      W internecie znalazłem też informację o możliwości nabycia przewodnika dla chorych na  sm      
    autorstwa specjalisty neurologa dr Joanny Woyciechowskiej. Nabyłem ten poradnik i przejrzałem w całości.
                      Kto zna dr Joannę Woyciechowską mógł się spodziewać takiego spojrzenia na SM.       
           Na tytułowej stronie poradnika oprócz tytułu SOBIE MOC i roku wydania 2002 jest podtytuł -                
   "Stwardnienie Rozsiane i jego leczenie inaczej, czyli Rehabilitacja wielowymiarowa w SM".  Zanim napiszę    
    kilka słów o wrażeniach z podróży po tej książce, chciałbym powiedzieć, że dr Joannę Woyciechowską znam z
    literatury fachowej od ponad 20 lat. Nie dane mi było poznać Jej osobiście. 
  Gdy moja Bożenka zachorowała na sm - tak jak prawie wszyscy - również i ja zacząłem  szukać niezbędnych   
  informacji na temat tej choroby. W roku 1984 trafiłem  na audycje Głosu Ameryki,
 gdzie redaktor Róża Nowotarska tak powiedziała:

       
 - "Zaprosiliśmy do naszego studia dr Joannę Woyciechowską - specjalistę neurologa zajmującą się                  
    badaniami nad stwardnieniem rozsianym. Rozmowy jakie z Nią przeprowadziłam będziemy nadawali od             
    poniedziałku do piątku"
.

               I wszystkie cykle nadawane w dniach 2-6 stycznia 1984 roku zostały przeze mnie nagrane    
 i skrupulatnie przepisane na maszynie. 
Potem dr Joannę spotkałem w 2001 roku na forum dyskusyjnym  
osób chorych na SM. O tym forum mógłbym pisać i pisać, bowiem były to dla mnie bardzo pouczające i        
    przesympatyczne rozmowy, a przy tym przemili wirtualni przyjaciele do dziś nie pozwalają o sobie                  
  zapomnieć. Wyszedłem z tego forum tylko z jednego prozaicznego powodu - braku czasu.
 
               Bardzo lubiana na tym forum  Teresa Meus z Krakowa - opiekująca się chorym na stwardnienie        
  rozsiane- mężem Januszem, w grudniu 2001 roku tak mi napisała po raz ostatni na dyskusyjnej liście SM:
                       
                     
  "Pamiętam o Tobie i nie tracę nadziei, że pojawisz się na liście.
                        Zrobiłbyś ludziom dużą frajdę. Jesteś bardzo lubiany.   
                                Pozdrawiam serdecznie Was oboje
                                                                      Teresa"
                       

                     Smutno mi, gdy pomyślę o tej przesympatycznej dziewczynie. Nigdy Jej nie słyszałem,
 nie wiem jak wyglądała, a bardzo boleśnie przeżyłem wiadomość o Jej śmierci we wrześniu 2002 roku.  
         Ta smutna  wiadomość dotarła do mnie w sanatorium w Dąbku, gdy byłem tam u Bożenki.
   
    Wracając do niezaprzeczalnych walorów listy dyskusyjnej muszę powiedzieć, że to dzięki niej moja                
   Bożenka w końcu trafiła do Dąbka. O bezwzględnej konieczności skorzystania z tego Ośrodka zostałem         
   przekonany drogą emailową zarówno  przez dr Joannę Woyciechowską ze Stanów Zjednoczonych,
    jak i dr Barbarę Patzer z Warszawy. I choć Dąbek wypadł wtedy trochę niefortunnie, to jeszcze raz 
                        BARDZO DZIĘKUJEMY obu Paniom. 
                       
              A "niefortunnie", bo ówczesny dyrektor tej placówki musiał wysłuchać ode mnie kilka       
   krytycznych uwag, do czego wcześniej nie był przyzwyczajony. 
Co nie zmienia faktu, że Dąbek jest SUPER. 
 

        
                POD ZAKRYTYM NIEBEM


                         
  mojej Bożence chorej na sm

        wsłuchuję się
        czy to gołębie na blaszanym parapecie
        czy może krople zaczynają tańczyć 
        monotonię 

        tak - to dźwięki szumiącej melodii
        opadają na parapet  
        po liściach kasztanowca

        taniec i zaduma

        czuję jak wena zagląda mi przez ramię
        i sprawdza czy już piszę 

        piszę
        o dziewczynie 
        z czerwoną przepaską we włosach

        gdy skończę
        przeczytam to w drugim pokoju
        gdzie siły i głos już dawno nieczynne
        słuch jakby na rozdrożu        
        tylko oczy - jak zawsze 
        w  błękicie

        i będę czytał 
        wyraźnie 
        głośno

        a gdy zacznę o czerwonej przepasce 
        pojawi się uśmiech 
        prawie tak piękny
        jak wtedy
        o świcie


       
 Autor - Wiktor Mazurkiewicz

          
wiersz z mojego tomiku "Hrabianka Truszkowska"
Zapraszamy