stwardnienie rozsiane

                                                             Stwardnienie rozsiane po 38 latach

                                                11 lutego 2009 roku minęły 3 lata
                                    od najdramatyczniejszych chwil podczas trwania choroby

                    Przebieg stwardnienia rozsianego który występuje u Bożenki, chyba należy do nieczęstych
w tym schorzeniu, dlatego staram się opisywać wszystko co ma u nas miejsce.

Opis choroby na innych stronach tej witryny obejmuje lata 1973 - 2006, a więc rozpiętość znaczna.
Tutaj zawarty jest czas od 2006 roku. O ile choroba do lat 90. nie wyróżniała się szczególnymi objawami i nie
zaskakiwała nas, to już pierwsze lata obecnego wieku przynosiły objawy nam nieznane i nieoczekiwane.
Nadmienię, że obecnie Bożenka ma zupełny bezwład nóg i rąk, głowę samodzielnie może utrzymać w ciągu
niedługiego czasu w godzinach porannych, gdy jest wypoczęta. Zwieracze nie działają normalnie już od wielu lat.
Od dwóch lat nie może mówić absolutnie nic. Najgorsza przypadłość, to krztuszenie się podczas posiłku
i ciągle zbierająca się flegma. No i posiada dwie "instalacje" mianowicie rurkę tracheostomijną i sondę
żołądkową / PEG- Przezskórna endoskopowa gastrostomia/. Jedna i druga są bardzo przydatne i wręcz niezbędne
do życia. To nie to, co laska albo kula pod łokciem.

Poprzez rurkę tracheostomijną odsysam flegmę niemal przez całą dobę, co przynosi Bożence wielką ulgę,
a także odsysam przypadkowo wciśnięte do tchawicy podczas przełykania zmiksowane pożywienie.
Do odsysania flegmy potrzebny jest ssak.
Posiadamy dwa ssaki, jeden na prąd sieciowy firmy Fazzini model F-40,* drugi na akumulator
szwajcarskiej firmy Medela - model Clario na wypadek, gdyby wyłączono prąd.
       Te dwa ssaki używane są na bieżąco, akumulatorowy raczej w nocy, gdyż pracuje trochę ciszej.
W tej sytuacji śmiem twierdzić, że ssak do odsysania flegmy, to urządzenie na wagę złota.

Można wyrazić zdziwienie dlaczego pokarm podaję przez usta skoro jest sonda żołądkowa specjalnie do
podawania zmiksowanego pokarmu. Otóż Bożenka zawsze wyraża wolę przyjmowania pokarmu ustami, a nie
przez sondę. Jest to chyba zrozumiałe, bo któż godziłby się na przyjmowanie pokarmu wyłącznie przez
sondę i dobrowolne rezygnowanie z przyjemności smakowania jedzenia. Zdaję sobie sprawę, że ryzyko
zakrztuszenia się pokarmem lub płynem zawsze występuje. Jednak ryzyko to ponosimy i robię wszystko, aby
Bożenka mogła cieszyć się smakiem i przyjemnością jedzenia mimo, iż często jakaś porcja pokarmu niestety
trafia do tchawicy i wtedy Bożenka przez chwilę się krztusi.
Inną sprawą jest odpowiednie przygotowanie pokarmu, aby Bożenka mogła go zjeść. Ale o tym  dalej.
Sondą podaję zmiksowany pokarm tylko wtedy, gdy Bożenka jest zmęczona bądź ma niedobry dzień lub
przełykanie jest prawie niemożliwe np.podczas infekcji z gorączką.

Niezależnie od pokarmów "tradycyjnych" Bożenka codziennie otrzymuje Fresubin - dietetyczny środek
spożywczy specjalnego przeznaczenia medycznego. Produkt przeznaczony jest do żywienia dojelitowego przez
zgłębnik dla pacjentów zagrożonych niedożywieniem.
Bo choć Bożenka otrzymuje pokarm tradycyjny, to jednak nie jest to równoważne z odżywianiem człowieka
zdrowego, który może jeść wszystko. Bożence wszystkich pokarmów niestety nie można podać.
Dlatego ten preparat należy podawać codziennie /prod. niemiecka/.
Zawiera wszystkie substancje mineralne i pierwiastki śladowe oraz witaminy.

Również 90% napojów podaję do sondy zwłaszcza w godzinach popołudniowych.
Do śniadania zawsze pijemy zieloną herbatę i Bożenka wypija prawie całą szklankę.
Po śniadaniu wypija malutką filiżaneczkę kawy z expresu. Kawę podaję kilkanaście minut po śniadaniu, kiedy
"mechanizm połykania" posiada jeszcze dostateczną sprawność po spożytym śniadaniu.
Podanie płynu w późniejszym czasie jest ryzykowne i niejednokrotnie wypicie tego płynu jest niemożliwe.

Od 1 stycznie 2008 r. przebywam na emeryturze i jestem z tego powodu bardzo szczęśliwy.
Życie Bożenki też zmieniło się zdecydowanie na plus. Już nie muszę Jej budzić o 5,30, teraz wstaje o godz. 8
Bożenki harmonogram dnia przedstawia się następująco:
    - z samego rana przez około 10 minut budzę Bożenkę obcałowując Ją skutecznie, inaczej się nie obudzi ;)
    - poranna toaleta /trwa około 45 minut/
    - do sondy żołądkowej podaję pełną szklankę wody mineralnej z dodatkiem soku z żurawiny i odrobiny
      gorącej wody /żeby nie była za zimna/ lub dwiema łyżkami stołowymi kiedyś soku Noni, obecnie cytryny
      tak na przemian - raz żurawina, na drugi dzień cytryna.
    - po porannej toalecie Bożenka z powrotem kładziona jest do łóżka na ca 8 minut na prawym boku,
      żebym można było miejsca zagrożone odleżyną naświetlać lampą Bioptron
      /głównie między pośladkami 1x 8 minut/
    - potem ubieranie, nakładanie kremu na twarz i dłonie
    - następnie sadzam Bożenkę na przygotowany fotel w taki sposób, że kładę na siedzeniu specjalny materac
      przeciwodleżynowy, na materac kładę pampers przycięty do rozmiarów siedzenia /bez folii do zapinania/.
     Bożenka siedzi na fotelu ze wszystkich stron obłożona poduchami, żeby się nie przechyliła.
      Pod głową też poduszka. Na nogach wełniana serweta.

       Śniadanie najczęściej składa się z dwóch kromek świeżego chleba razowego z obkrojoną skórką.
Do chleba staram się podawać produkty nie zawierające żadnych środków konserwujących.
Najczęściej jest to chudy twarożek zmiksowany z olejem lnianym zimno tłoczonym nieoczyszczonym firmy
OLEOFARM, sery Camembert, Brie i Lazur, a od niedawna zasmakowaliśmy w bryndzy.
Dwa razy w tygodniu siekam czosnek i podaję go na chleb np. pod pasztet. Oprócz czosnku jemy dużo cebuli.
W śniadaniowym menu mamy też jajka gotowane na twardo, makrelę i łososia. Unikam wędlin gotowych.

Nie można podawać choremu niczego, co w średnicy przekraczałoby wielkość otworu rurki tracheostomijnej.
Na przykład latem podaję Bożence na chleb pomidor malinowy rozgnieciony na miazgę i do tego cebulka
posiekana bardzo drobno.Oczywiście sól, bez pieprzu, bo gdyby dostał się do tchawicy mógłby ją niepotrzebnie
podrażnić. Do śniadania zawsze - jak wspomniałem - herbata zielona, którą podaję do ust małą
łyżeczką.Najważniejsze przy śniadaniu jest takie ustawienie głowy chorego, aby kąt dolnej żuchwy do
płaszczyzny tułowia nie był rozwarty, raczej zbliżony do prostego, bliżej kąta ostrego, czyli głowa winna być
pochylona nieco w dół. Ten problem został już przećwiczony i przeżuwanie pokarmu jest przeze mnie ciągle
obserwowane. W momencie gdy Bożenka szykuje się do przełknięcia, nachylam jej głowę lekko do przodu.
Oczywiście jest generalne zalecenie /znalazłem to również w internecie /, aby moment przełknięcia odbywał się
z pełną świadomością chorego. Przełknięcie pokarmu nie może odbywać się niejako z biegu, instynktownie jak
u zdrowego człowieka. Bożenka już wie, że przed przełknięciem pokarmu musi się skoncentrować.
Obiady jeśli mięsne, to oczywiście zmiksowane,
ziemniaki puree polewane sosem, gdy kasza gryczana, to też ją miksuję np.
z duszoną wątróbką z indyka z cebulą i jabłkami. Do tego może być kefir.
Zupy - krupnik, fasolowa, jarzynowa czy naturalny żurek - wybieram gęste
składniki i rozgniatam na papkę.Smażonych potraw ze względu na Bożenkę
nie robię. Jeśli ryby, to najczęściej pstrąg pieczony w folii w piekarniku.
Jeśli zmiksowana potrawa okaże się zbyt płynna, to dodaję trochę chleba.
Kiedyś spróbowałem specjalnego preparatu zagęszczającego - o którym
mowa niżej w zacytowanym fragmencie -ale nie byłem tym zachwycony.

  A oto fragment z poradnika dotyczącego w/w problemu;

         "Problemy z odżywianiem"
     Poradnik dla pacjentów konsultowany z Centrum Onkologii w Warszawie
      i Akademią Medyczną w Warszawie.
W dziale pt. "Gdy chory ma problemy z połykaniem" jest m.in. taki zapis:
- Czasami spożywanie posiłków powoduje krztuszenie się.Taka dolegliwość wymaga
zadbania nie tylko o skład posiłku, ale również sposób jego spożywania.
Należy dopilnować, aby pozycja chorego była wyprostowana ( siedząca lub półleżąca),
a głowa nieco pochylona do przodu w kierunku klatki piersiowej. Jeśli chory nie może
sam siedzieć, trzeba na czas posiłku unieść wezgłowie łóżka lub podłożyć kilka
dodatkowych poduszek pod plecy. Największe ryzyko zachłyśnięcia występuje
przy spożywaniu potraw płynnych. Do napojów i zup można dodawać preparaty
zagęszczające na bazie mączki chleba świętojańskiego, np. dostępny w aptece Nutriton.
Chory nie może się spieszyć podczas spożywania posiłku. Jedzenie trzeba podawać
do ust małymi porcjami, również całe posiłki powinny być mniejsze
( osoby krztuszące się szybko się męczą), za to może być ich więcej.

Jeden tylko raz kupiłem ten preparat /wolny od chemicznych substancji/. Porcja kosztuje ok. 24 zł z
zastrzeżeniem, że po otwarciu musi być skonsumowana w ciągu 4 tygodni. Niestety tak często nie musiałem z
tego zagęszczacza korzystać i sporo niewykorzystanego proszku wyrzuciłem.
Latem w godzinach przedpołudniowych i w ciepłe dni innych pór roku Bożenka siedzi kilka godzin na wózku
na balkonie. Bożenka codziennie ma gimnastykowane rączki. Unosimy je do góry z jednoczesnym
ćwiczeniem głębokiego oddechu. Główny cel, to dotlenienie górnych partii płuc przy ramionach.
Między godzinami 14 - 15 Bożenka wraca do łóżka. Obiad je w pozycji półsiedzącej - oczywiście w łóżku.
Kolacji w tradycyjnym "brzmieniu" nie jadamy, ale zawsze jest jogurt, kefir Bakomy, Actimel.
Owoce prawie wszystkie są miksowane i podawane do sondy, latem najwięcej zjadamy czereśni.
Bożenka zasypia około godziny 21.30.
          W nocy około godziny 24,00 nieraz kilka minut przed północą, nieraz po północy, kładę Bożenkę na
prawym boku i tak śpi przez 2-3 godziny. Potem tj. około godziny 2 lub 3 nad ranem kładę Bożenkę znów na
wznak. Oczywiście w razie potrzeby zawsze wymieniam bardzo chłonny podkład urologiczny. I tak w kółko
Macieju i oby tak dalej bez żadnych sensacji aż do czasu, gdy ukaże się skuteczny lek na sm.

          Jestem szczęśliwy, że mogę w dzień i w nocy być przy mojej najdroższej Bożence,
                        to moje Skarbeństwo.

PS.  Jeszcze niedawno oprócz domu czyli Bożenki, była praca. Teraz jest tylko Bożenka.
            Jak napisałem gdzieś tu w witrynie - Ona jest moim Wszystkim.
       I to nie moja zasługa, ani jakiś mój wewnętrzny nakaz - aby Bożenkę szczególnie pielęgnować.
         W latach 60. chyba jeszcze przed ślubem pojechaliśmy z Bożenką do Szczecina, odwiedzić w Domu Starców  nianię,
       która wychowywała Bożenkę i Jej rodzeństwo przez wiele lat. Ze łzami w oczach rozmawiała z nami. Poczciwina.
       Niewielkiego wzrostu - może 155 m - w pewnym momencie ręką sięgnęła mojej głowy, przytuliła do siebie i powiedziała:
       - Panie Witeczku, niech pan dba o Bożenkę, bo to bardzo dobre dziecko.
       Często te słowa gdzieś tam słyszę i nie mam sobie nic do zarzucenia.
______________________________________________________________________________________________________________________
*
  Model F-40 Fazzini używam  już prawie 4 lata i musiałem wymienić 1litrowy  zbiornik, który uległ zepsuciu - mianowicie wyłamał się jeden z 3
  elementów służących do szczelnego zakręcenia pokrywy po usunięciu nieczystości. Przykręcić należy dość mocno, żeby pod pokrywę nie
dostawało się powietrze, co powoduje, iż ciśnienie jest niedostateczne do skutecznego odessania flegmy. Z kolei silne dokręcenie grozi
oberwaniem elementu z tworzywa sztucznego o którym mowa wyżej. Obecnie używam zbiornik 2 litrowy z takim samym urządzeniem.
Ponadto zakład serwisowy musiał wymienić ciśnieniomierz, który też się zepsuł.